Autor: RheumaHamburg

FMF – Was ist das? Die Symptome des familiären Mittelmeerfiebers

Wiederkehrendes Fieber und Bauchschmerzen sind die meist beschriebenen Symptome des familiären Mittelmeerfiebers (FMF), das zu den autoinflammatorischen Erkrankungen gehört. Das bedeutet, dass im Körper sozusagen „von selbst“ Entzündungen entstehen – ohne eine vorherige Ansteckung mit Krankheitserregern.

Weiterlesen: www.autoinflammation.de

Aktuelle Handlungs­empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V. für die Betreuung von Patienten mit rheumatischen Erkrankungen während der SARS-CoV-2/Covid 19-Pandemie

Aktuelle Handlungsempfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V. für die Betreuung von Patienten mit rheumatischen Erkrankungen während der SARS-CoV-2/Covid 19-Pandemie

Aktuelle Handlungsempfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (PDF)

Juvenile localised scleroderma and juvenile systemic scleroderma FESCA session

6th SYSTEMIC SCLEROSIS WORLD Patient e-Congress

 

Invited speaker for the juvenile patient session Dr Ivan Foeldvari held a session about
Juvenile localised scleroderma and juvenile systemic scleroderma FESCA (PDF)

Voice 2020 Spring: Outcome Measures and Assessment in Juvenile Scleroderma

Results of the Juvenile Scleroderma Workshops in Hamburg, Germany

Voice 2020 Spring Outcome Measures and Assessment in Juvenile Scleroderma (PDF)

COVID-19 Clinical Guidance Summary for Adult Patients with Rheumatic Diseases

Read online at www.rheumatology.org

NIK e.V. – live mit Experten im Gespräch – rheumatische Erkrankungen und erwachsen werden

NIK e.V. mit Experten im Gespräch zum Thema Diagnose rheumatische Erkrankungen und der Weg erwachsen zu werden – Transition

Moderation: Tanja Renner, Vorstand NIK e.V.
Referenten: Frau Dr. Stefanie Tatsis & Dr. Ivan Foeldvari

  • Was es bedeutet, schon als Kind an Rheuma zu erkranken
  • Welche rheumatische Erkrankungen gibt es bei Kindern und Erwachsenen?
  • Ab wann gehe ich nicht mehr zum Kinderrheumatologen
  • Wer begleitet mich in dem Übergang, wo gehe ich dann hin?
  • Infektvermeidung inkl. Impfungen
  • Hope or Hype: Was wissen wir zur Wirksamkeit von Rheumamedikamenten bei SARS CoV2 Infektion

www.nik-ev.de

Navigating the Coronavirus Pandemic: A Rheumatology Patient’s Guide to Optimal Care

The GHLF team has been working around the clock to develop and circulate patient education, support, advocacy, and research activities related to COVID-19 and chronic illness – in English and Spanish. We have produced over 100 pieces of patient-centered content related to the pandemic (for people with chronic diseases, with an emphasis on inflammatory and autoimmune conditions). We have experienced a surge of more than a million patients and caregivers to our web sites each month. They’re finding us via Google, social media channels, PR outreach and placement in national news outlets like USA Today and others, and referrals from friends and family. http://www.ghlf.org/

Navigating the Coronavirus Pandemic: A Rheumatology Patient’s Guide to Optimal Care (pdf)

Fragen an Dr. Foeldvari zu Covid-19

Spielt eine Grippe-Infektion / Covid 19 eine Rolle in der Behandlung von Patienten mit rheumatischen Erkrankungen mit immunmodulierenden Medikamenten?
Wir haben erfreulicherweise bei Patienten in der Kinder- und Jugendrheumatologie keine Änderungen der Medikation vornehmen müssen. Die beste Vorbeugung gegen einen schweren Verlauf ist eine gut kontrollierte Grunderkrankung.

Werden hierzu Umstellungen der Medikation vorgenommen oder gar ausgesetzt?
Es werden keine Medikamente ausgesetzt oder umgesetzt.

 

Sind an Rheuma erkrankte Kinder besser dran, wenn sie nicht in die Schule/Kita gehen?
Schule ist Arbeit. Patienten, die stabil eingestellt sind, können gerne zur Schule gehen. Man würde empfehlen, dass Patienten mit Basistherapie oder Biologikum, in der Schule eine FFP2-Maske tragen. Der Besuch einer Kita ist schwieriger, aber hier würde man auch Patienten, die eine gut kontrollierte Erkrankung haben, hinschicken,

Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis, die keine Medikation oder nur ein nicht-steroidales Antirheumatikum nehmen, sind genau so gesund, wie Kinder ohne die Diagnose von juveniler idiopathischer Arthritis.

 

Haben Sie schon Erfahrungen mit Patienten, die an Covid 19 erkrankt waren/sind?
Wie war der Verlauf? Welche Maßnahmen haben Sie ergriffen?
Wir haben bei uns noch keinen erkrankten Patienten gehabt.

 

Sind Kinder anders als Erwachsene bei einer Grippe betroffen?
Kinder mit rheumatischen Erkrankungen haben meistens keine anderen chronischen Erkrankungen, deswegen verlaufen teilweise Infekte milder.

 

Welche Impfungen, wenn überhaupt, würden Sie als Vorsichtsmaßnahme zum Thema Grippe empfehlen?
Wir empfehlen eine Grippe-Impfung für jeden, aber besonders jenen Patienten, die eine Basismedikation oder ein Biologikum nehmen. Eine Pneumokokken- und Meningokokken-Impfung ist für Patienten mit Basistherapie oder Biologikum sinnvoll.

 

Wie beurteilen Sie die Einstellung der Kinder zum Thema Corona? Sind sie vorsichtig, einsichtig, vernünftig, angestrengt, verängstigt?
Die meisten unserer Patienten haben einen realistischen Umgang, sie tragen Masken und halten Abstand, wie empfohlen.

 

Wie beurteilen Sie das Verhalten der Eltern zum Thema Corona? Sind sie übervorsichtig, fahrlässig, etc.?
Die meisten Eltern sind einsichtig und halten sich an die Empfehlungen.

 

Haben Sie zur Zeit weniger Patientenbesucher?
Wir haben genau so viele Patienten, wie vorher.

 

Welche Vorsichtsmaßnahmen haben Sie in Ihrer Praxis getroffen?
Wir haben Maskenpflicht für die Patienten. Mitarbeiter arbeiten mit FFP2-Masken. Wir haben Arbeitsprozesse räumlich entzerrt und den Wartebereich vergrößert, so dass der Abstand zwischen verschiedenen Patienten und Eltern ausreichend ist.

(Das Interview fand durch Frau Renner von Nik-ev statt.)

Current recommendations of the German Society for Rheumatologie (DGRh) for the management of patients with inflammatory rheumatic diseases during the SARSCoV-2/Covid 19 pandemic

The German Society for Rheumatology (DGRh) wants to provide help to address special concerns in the care of patients with inflammatory rheumatic diseases/systemic autoimmune diseases in view of the current threat of the severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2).

Current recommendations of the German Society for Rheumatologie (DGRh) for the management of patients with inflammatory rheumatic diseases during the SARSCoV-2/Covid 19 pandemic (PDF)

Coronaviruses and immunosuppressed patients. The facts during the third epidemic

Following the outbreak in China, the Lombardy region of Italy has become one of the areas of highest incidence of severe acute respiratory syndrome Coronavirus 2 (SARS-CoV-2). As the outbreak grew to a pandemic, many centres worldwide raised the concern that immunocompromised patients may be at high risk of developing a severe respiratory disease called COVID-19. Unlike common viral agents (such as Adenovirus, Rhinovirus, Norovirus, Influenza, Respiratory Syncytial Virus), Coronaviruses have not shown to cause a more severe disease in immunosuppressed patients. For this family of viruses the host innate immune response appears the main driver of lung tissue damage during infection.

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Coronaviruses and immunosuppressed patients. The facts during the third epidemic (PDF)