Invited speaker for the juvenile patient session Dr Ivan Foeldvari held a session about
Juvenile localised scleroderma and juvenile systemic scleroderma FESCA (PDF)
Results of the Juvenile Scleroderma Workshops in Hamburg, Germany
Voice 2020 Spring Outcome Measures and Assessment in Juvenile Scleroderma (PDF)
NIK e.V. mit Experten im Gespräch zum Thema Diagnose rheumatische Erkrankungen und der Weg erwachsen zu werden – Transition
Moderation: Tanja Renner, Vorstand NIK e.V.
Referenten: Frau Dr. Stefanie Tatsis & Dr. Ivan Foeldvari
- Was es bedeutet, schon als Kind an Rheuma zu erkranken
- Welche rheumatische Erkrankungen gibt es bei Kindern und Erwachsenen?
- Ab wann gehe ich nicht mehr zum Kinderrheumatologen
- Wer begleitet mich in dem Übergang, wo gehe ich dann hin?
- Infektvermeidung inkl. Impfungen
- Hope or Hype: Was wissen wir zur Wirksamkeit von Rheumamedikamenten bei SARS CoV2 Infektion
The GHLF team has been working around the clock to develop and circulate patient education, support, advocacy, and research activities related to COVID-19 and chronic illness – in English and Spanish. We have produced over 100 pieces of patient-centered content related to the pandemic (for people with chronic diseases, with an emphasis on inflammatory and autoimmune conditions). We have experienced a surge of more than a million patients and caregivers to our web sites each month. They’re finding us via Google, social media channels, PR outreach and placement in national news outlets like USA Today and others, and referrals from friends and family. http://www.ghlf.org/
Navigating the Coronavirus Pandemic: A Rheumatology Patient’s Guide to Optimal Care (pdf)
Spielt eine Grippe-Infektion / Covid 19 eine Rolle in der Behandlung von Patienten mit rheumatischen Erkrankungen mit immunmodulierenden Medikamenten?
Wir haben erfreulicherweise bei Patienten in der Kinder- und Jugendrheumatologie keine Änderungen der Medikation vornehmen müssen. Die beste Vorbeugung gegen einen schweren Verlauf ist eine gut kontrollierte Grunderkrankung.
Werden hierzu Umstellungen der Medikation vorgenommen oder gar ausgesetzt?
Es werden keine Medikamente ausgesetzt oder umgesetzt.
Sind an Rheuma erkrankte Kinder besser dran, wenn sie nicht in die Schule/Kita gehen?
Schule ist Arbeit. Patienten, die stabil eingestellt sind, können gerne zur Schule gehen. Man würde empfehlen, dass Patienten mit Basistherapie oder Biologikum, in der Schule eine FFP2-Maske tragen. Der Besuch einer Kita ist schwieriger, aber hier würde man auch Patienten, die eine gut kontrollierte Erkrankung haben, hinschicken,
Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis, die keine Medikation oder nur ein nicht-steroidales Antirheumatikum nehmen, sind genau so gesund, wie Kinder ohne die Diagnose von juveniler idiopathischer Arthritis.
Haben Sie schon Erfahrungen mit Patienten, die an Covid 19 erkrankt waren/sind?
Wie war der Verlauf? Welche Maßnahmen haben Sie ergriffen?
Wir haben bei uns noch keinen erkrankten Patienten gehabt.
Sind Kinder anders als Erwachsene bei einer Grippe betroffen?
Kinder mit rheumatischen Erkrankungen haben meistens keine anderen chronischen Erkrankungen, deswegen verlaufen teilweise Infekte milder.
Welche Impfungen, wenn überhaupt, würden Sie als Vorsichtsmaßnahme zum Thema Grippe empfehlen?
Wir empfehlen eine Grippe-Impfung für jeden, aber besonders jenen Patienten, die eine Basismedikation oder ein Biologikum nehmen. Eine Pneumokokken- und Meningokokken-Impfung ist für Patienten mit Basistherapie oder Biologikum sinnvoll.
Wie beurteilen Sie die Einstellung der Kinder zum Thema Corona? Sind sie vorsichtig, einsichtig, vernünftig, angestrengt, verängstigt?
Die meisten unserer Patienten haben einen realistischen Umgang, sie tragen Masken und halten Abstand, wie empfohlen.
Wie beurteilen Sie das Verhalten der Eltern zum Thema Corona? Sind sie übervorsichtig, fahrlässig, etc.?
Die meisten Eltern sind einsichtig und halten sich an die Empfehlungen.
Haben Sie zur Zeit weniger Patientenbesucher?
Wir haben genau so viele Patienten, wie vorher.
Welche Vorsichtsmaßnahmen haben Sie in Ihrer Praxis getroffen?
Wir haben Maskenpflicht für die Patienten. Mitarbeiter arbeiten mit FFP2-Masken. Wir haben Arbeitsprozesse räumlich entzerrt und den Wartebereich vergrößert, so dass der Abstand zwischen verschiedenen Patienten und Eltern ausreichend ist.
(Das Interview fand durch Frau Renner von Nik-ev statt.)
The German Society for Rheumatology (DGRh) wants to provide help to address special concerns in the care of patients with inflammatory rheumatic diseases/systemic autoimmune diseases in view of the current threat of the severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2).
Following the outbreak in China, the Lombardy region of Italy has become one of the areas of highest incidence of severe acute respiratory syndrome Coronavirus 2 (SARS-CoV-2). As the outbreak grew to a pandemic, many centres worldwide raised the concern that immunocompromised patients may be at high risk of developing a severe respiratory disease called COVID-19. Unlike common viral agents (such as Adenovirus, Rhinovirus, Norovirus, Influenza, Respiratory Syncytial Virus), Coronaviruses have not shown to cause a more severe disease in immunosuppressed patients. For this family of viruses the host innate immune response appears the main driver of lung tissue damage during infection.
Full article:
Coronaviruses and immunosuppressed patients. The facts during the third epidemic (PDF)
The European Medicines Agency (EMA) is aware of reports, especially on social media, which raise questions about whether non-steroidal anti-inflammatory medicines (NSAIDs) such as ibuprofen could worsen coronavirus disease (COVID-19).
There is currently no scientific evidence establishing a link between ibuprofen and worsening of COVID-19. EMA is monitoring the situation closely and will review any new information that becomes available on this issue in the context of the pandemic.
In May 2019, EMA’s safety committee (PRAC) started a review of the non-steroidal anti-inflammatory medicines ibuprofen and ketoprofen following a survey by the French National Agency for Medicines and Health Products Safety (ANSM) which suggested that infection due to chickenpox (varicella) and some bacterial infections could be made worse by these medicines. The product information of many NSAIDs already contains warnings that their anti-inflammatory effects may hide the symptoms of a worsening infection. The PRAC is reviewing all available data to see if any additional measure is required.
When starting treatment for fever or pain in COVID-19, patients and healthcare professionals should consider all available treatment options including paracetamol and NSAIDs. Each medicine has its own benefits and risks which are reflected in its product information and which should be considered along with EU national treatment guidelines, most of which recommend paracetamol as a first treatment option for fever or pain.
In line with EU national treatment guidelines, patients and healthcare professionals can continue using NSAIDs (like ibuprofen) as per the approved product information. Current advice includes that these medicines are used at the lowest effective dose for the shortest possible period. Patients who have any questions should speak to their doctor or pharmacist. There is currently no reason for patients taking ibuprofen to interrupt their treatment, based on the above. This is particularly important for patients taking ibuprofen or other NSAID medicines for chronic diseases. Further to the ongoing PRAC safety review on ibuprofen and ketoprofen, EMA highlights the need for epidemiological studies to be conducted in a timely manner to provide adequate evidence on any effect of NSAIDs on disease prognosis for COVID-19. The Agency is reaching out to its stakeholders and is ready to actively support such studies, which could be useful in guiding any future treatment recommendations.
EMA will provide further information as necessary and once the PRAC review is concluded
Full article:
EMA gives advice on the use of non-steroidal antiinflammatories for COVID-19 (PDF)
During the current COVID-19 coronavirus outbreak there are likely to be questions and special anxieties for people with Rheumatic Musculoskeletal Diseases (RMDs) who are taking immune suppressive medicines like biologic drugs, JAK inhibitors, steroids and conventional disease modifying anti-rheumatic drugs (DMARDs) e g. methotrexate…
More information:
www.eular.org