Expertise in Localized Scleroderma: https://expertscape.com/
Details: https://expertscape.com/au/scleroderma%2C+localized/Foeldvari
In the framework of the European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD), TEDDY Network is organising the first paediatric expert patients training workshops in collaboration with EURORDIS and the Sant Joan de Déu Research Foundation.
The workshop is addressed to patients with a chronic rare disease, aged from 12 to 18, interested in the themes of health, biomedical research, healthcare, and children rights.
15 European paediatric patients will be selected by a dedicated Project Committee. To participate it is required to have a good level of proficiency in English.
The workshop aims at preparing young patients to actively participate in scientific research and play an important role in improving research and healthcare services for all patients by contributing with their own specific experience.
The workshop will take place online from November 2021 to February 2022 and will include monthly sessions of two and a half hours. With a child-friendly approach and methodology, case studies, practical activities and discussions are foreseen in order to facilitate the comprehension of the presented topics.
Applications can be sent by October 30th by filling in the registration form at this link.
Vortrag von Dr. Ivan Foeldvari am virtuellen Welt-Rheumatag, 16.10.2021
Dr. Ivan Foeldvari wird von expertscape als Experte für Juvenile Arthritis geführt.
In Anlehnung an die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) haben sich die Kommission Pharmakotherapie und Leitlinien und der Vorstand der Gesellschaft für Kinderund Jugendrheumatologie (GKJR) erneut mit dem Thema „Impfung gegen SARS-CoV-2“ befasst. Die folgenden Überlegungen sollen drängende Fragen zu diesem Thema aufgreifen und erste Empfehlungen für junge Patient:innen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen geben.
Die [Abteilung für] Kinderrheumatologie führt derzeit eine klinische Studie durch.
Diese Studie überprüft, wie gut ein bereits zugelassenes Medikament bei Kindern und Jugendlichen mit systemischem Lupus erythematodes (SLE) wirkt und vertragen wird, wenn es per Spritze unter die Haut (und nicht als Infusion) verabreicht wird.
Für die Teilnahme kann geeignet sein,
- wer 5-17 Jahre alt ist und
- seit mindestens 30 Tagen eine stabile Therapie für die SLE-Erkrankung erhält
Weitere Voraussetzungen sowie der genaue Ablauf werden bei einer Voruntersuchung und Gesprächen geklärt. Während der Behandlungszeit von bis zu 52 Wochen sind 14 Vorstellungen [in der Kinder- und Jugendrheumatologie/im Studienzentrum] geplant. Fahrtkosten und Aufwandsentschädigung werden den Teilnehmern pauschal erstattet.
Um mehr über diese Studie zu erfahren, wenden Sie sich bitte an uns.
Diese Stellungnahme wurde am 17.02.2021 von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie (Prof. Dr. med Johannes Hübner und Prof. Dr. med. Tobias Tenenbaum) und der Deutschen Gesellschaft für Infektiologie (Prof. Dr. med Bernd Salzberger) erstellt. Stand 23.02.2021 wird die Stellungnahme von 22 weiteren wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) unterstützt.
Wirksamkeit und Einsatz der derzeit vorhandenen SARS-CoV-2-Impfstoffe in Deutschland (PDF)
Verschiedene Videos – u.a. mit Dr. Foeldvari – zum Thema ACR finden Sie unter diesem Link:
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Aufgrund der aktuellen Verfügbarkeit der beiden Impfstoffe rechnen wir nicht vor dem Frühsommer mit einem möglichen Impfangebot für Rheumapatientinnen und -patienten ab dem 16ten Lebensjahr. Die GKJR wird die Information zur COVID-19 Impfung rechtzeitig aktualisieren.